Chère endométriose...

Endométriose : Quand c’est elle qui décide

La journée mondiale de l'endométriose se tient ce vendredi 28 mars 2025. Cette année, c'est une date qui me touche un peu plus que les autres car j’ai récemment découvert que j’avais de l’endométriose, après avoir traversé des cycles de plus en plus douloureux. Au départ, je pensais que c'était lié à l'arrêt de la contraception. Mais les douleurs persistaient, et c’est finalement sur les conseils de ma sage-femme que j’ai consulté un spécialiste. Ce fut le début d'un long parcours de découverte.

L’endométriose, c’est cette maladie dont on entend de plus en plus parler, mais qui reste encore trop méconnue. Ce qui la rend si difficile à vivre ? Son imprévisibilité. Un mois, mon cycle peut être tout à fait supportable, et le suivant, je me retrouve clouée au lit. C’est cette absence de contrôle qui est épuisante et qui rappelle chaque jour la présence de la maladie.

Quand l’endométriose dicte le programme

Il y a des mois où tout roule, et d'autres où c’est la catastrophe. Un jour, je me sens bien, pleine d’énergie, et puis d’un coup, une douleur intense me cloue au lit. C’est impossible à prévoir.

Il y a ces journées où la douleur reste discrète, en arrière-plan, mais supportable. Et puis, il y a celles où tout bascule : une crise soudaine, en pleine rue, au travail, ou même pendant un dîner entre amis. C’est compliqué à expliquer, car annuler une soirée à cause des règles ne passe pas toujours bien. Pourtant, parfois, juste marcher devient une épreuve insurmontable.

Cette situation entraîne une charge mentale énorme. Je suis constamment en train de prévoir tout autour de moi : Où sont les toilettes les plus proches ? Comment rentrer rapidement chez moi si la douleur devient trop forte ? Ce stress constant pèse lourdement sur ma vie quotidienne.

Une charge invisible au quotidien

Ce qui est encore plus difficile, ce sont les jugements et les remarques que l’on peut entendre : "Mais tu n’as pas mal tous les mois, si ?", ou encore "Tu devrais essayer tel remède miracle." L’endométriose, ce n’est pas juste des douleurs de règles classiques, c’est une maladie sérieuse qui affecte tous les aspects de la vie. Et malheureusement, ce n’est pas toujours facile à comprendre pour ceux qui ne vivent pas avec.

Je me souviens aussi de ces moments où je n’osais pas parler de la maladie, par peur de ne pas être comprise. J’ai déjà entendu des réflexions du genre : "Heureusement que toutes les femmes ne sont pas en arrêt dès qu’elles ont leurs règles." Ce type de remarque peut faire mal, car non seulement ça minimise la réalité de la douleur, mais ça met aussi une pression supplémentaire, comme si ma souffrance était invalidée.

Maternité : quand le doute s’invite

Un autre sujet qui revient souvent dans les discussions avec mon médecin, c’est celui de la maternité. Je me souviens du jour où il m’a dit : "Si vous voulez un enfant, il ne faut pas trop attendre." Cela m’a complètement déstabilisée. Je n’étais pas prête, mais j’ai eu l’impression qu'il fallait que je le sois. Du coup, je me suis mise à me poser cette question : Est-ce que je veux vraiment un bébé, ou est-ce que j’ai juste peur de ne pas pouvoir en avoir ?

C’est une pression difficile à gérer. Un mélange de peur et d’urgence qui n’est pas facile à exprimer. Chaque mois où je n’ai pas de projet bébé en cours, je me demande si je ne perds pas du temps. Mais en même temps, je veux être sûre que c’est une décision que je prends pour moi et non par crainte ou sous pression extérieure.

Ne pas rester seule face à l’endométriose

Vivre avec l’endométriose est un défi quotidien, mais j’ai appris à ne pas rester seule. Pendant longtemps, j'ai eu du mal à en parler ouvertement, par peur de ne pas être comprise. Mais en discutant avec d’autres femmes qui vivent la même chose, j’ai compris que je n’étais pas seule. Il y a une véritable solidarité qui se crée autour de cette maladie, et ça aide énormément.

L’endométriose reste mal connue, et c’est pourquoi il est essentiel de briser le silence. Plus on en parle, plus on fait avancer les choses. Ce n’est pas juste des douleurs pendant les règles, c’est une condition sérieuse qui mérite d’être prise au sérieux.

À toutes celles qui se reconnaissent dans ce témoignage : vous n'êtes pas seules. Parler, partager, s'informer... c'est déjà une manière de reprendre le contrôle.